Renseignements pratiques et adresses à connaître

Le premier soignant qui doit être au courant de l'anomalie génétique est le médecin de famille; il ne fera aucune prescription sans s'assurer qu'elle n'est pas dangereuse en cas de déficit en G6PD.

Les consultations spécialisées sont situées dans les hôpitaux et plus particulièrement dans les centres hospitalo-universitaires (CHU) dans les services hospitaliers: de pédiatrie, d'hématologie, de pédiatrie hématologique, de réanimation médico-chirurgicale et les consultations externes de ces services.

Les centres de PMI (Protection Maternelle et Infantile) ainsi que les médecins pédiatres de ville consultent également en ce domaine.

Les laboratoires spécialisés peuvent être, selon les hôpitaux et les villes: les laboratoires de biochimie, les laboratoires d'hématologie, les laboratoires de biologie moléculaire (génétique).

Des consultations spécialisées dans les maladies génétiques existent dans certaines grandes villes comme: Paris, Grenoble, Limoges, Lyon, Reims, Rennes, Marseille.

Une liste a été établie pour la France, par le secrétariat d'État à la Santé et l'INSERM (dans l'annuaire Orphanet des maladies rares, édition 1999, page 252) des consultations et laboratoires spécialisés en génétique.

Les principaux centres spécialisés dans les maladies génétiques Orphanet (page d'accueil) Office of rare diseases (NIH-USA) National Organization for Rare Disorders (NORD) - USA Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

Les sites de renseignements sur le déficit OMIM BIAM (réservé aux professionels de la Santé) Centre de Pharmacovigilance de Haute Normandie le Site RIALTO Base de données sur les variantes de la G6PD

Les centres anti-poison CAP de Paris (Hôpital Fernand Widal)

Les associations de malades VIGIFAVISME Associazione Italiano Favismo

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